- biota57
Feuille de route maladies neurodégénératives 2021-2022
Dernière mise à jour : 17 févr. 2022
Publication du Ministère des Solidarités et de la Santé
Avant-propos
LES MALADIES NEURODÉGÉNÉRATIVES (MND) NOUS CONCERNENT TOUS.
LES PLUS DIAGNOSTIQUÉES EN FRANCE SONT :
- la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées : entre 1 ,1 MILLION de personnes malades (Santé publique France, 2016) et 1,2 MILLION de personnes malades (Alzheimer Europe, Yearbook 2019), et plus de 2 MILLIONS d’aidants.
Soit un total de plus de 3 MILLIONS de personnes concernées en 2019. Les personnes malades seront environ 2 240 000 en 2050 (Alzheimer Europe, Yearbook 2019) ;
- la maladie de Parkinson et les maladies apparentées : plus de 200 000 ;
- la sclérose en plaques : plus de 115 000 personnes et leur famille (aidants de facto dont un grand nombre de jeunes enfants).
La projection à dix ans est celle d’une prévalence croissante, qui concerne dès aujourd'hui une large amplitude des âges, allant de l'entrée dans la vie professionnelle à l'extrême grand âge.
Nous ne savons pas traiter la plupart de ces maladies. Nous ne savons en guérir aucune.
Il est donc d'autant plus important de renforcer l'effort de prise en charge, de recherche et d’accompagnement. Dans nombre de cas, la maladie s'installe lentement et permet pendant une période longue de rester membre actif de la société.
Une bonne prise en charge médicale et sociale est donc centrale pour préserver l'autonomie aussi longtemps que possible.
Avec la stratégie pour les MND, nous voulons nous engager à améliorer le parcours des personnes malades et de leurs proches. C’est plus que jamais nécessaire. En temps de pandémie du coronavirus, les personnes atteintes de MND ont besoin de plus de soutien.
Les répercussions de la COVID 19 sur les personnes atteintes de MND et les proches aidants. La Covid-19 a occasionné de nouvelles difficultés pour les personnes malades et leurs proches aidants. Il faut adapter les interventions dans ce contexte pour répondre à leurs besoins :
certaines personnes atteintes de MND peuvent avoir des difficultés à appliquer des mesures de prévention et ainsi être exposées à des risques d'infection plus élevés ;
la crise sanitaire a pu engendrer une rupture des soins (consultations neurologiques, kinésithérapie, orthophonie, accès aux traitements de seconde ligne dans la maladie de Parkinson) et une impossibilité de maintenir une activité physique essentielle durant une partie de la crise (premier confinement). À cela se sont ajoutés le stress et l'angoisse générés par la situation et l’isolement, particulièrement délétères dans les maladies neurodégénératives avec des conséquences sur l'accroissement des symptômes et des répercussions de la maladie.
l'ampleur de ces répercussions n’a pas encore été évaluée, 90 % des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont au moins une autre maladie chronique et près de 20 % ont cinq problèmes de santé ou plus, ce qui peut accroître leurs risques de symptômes graves et de décès*. *1. Griffith, L., Gruneir, A., Fisher, K. et al., "Patterns of health service use in community living older adults with dementia and comorbid conditions : a population-based retrospective cohort study in Ontario”, Canada, BMC Geriatr 16, 177 (2016), https ://doi.org/10.1186/s12877-016-0351-x